顶端新闻·河南商报见习记者 杨雪情/文 见习记者 宋若旻 图/视频12月中旬的一天，在商丘市一个不到两平方米的小阳台上，14岁的梦园和7岁的梦茹围坐着，享受着难得的医院之外的安静时光。
两个女儿和朋友在两平方的阳台上聊天姐妹俩分别在1岁半和6个月的时候被诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA）。
10多年的时间里，白留栓和丈夫渐渐接受了两个女儿无药可医的事实，让两个孩子在有限的生命中活得更好一些，成为了夫妻俩的目标。
转折发生在2019年，全球首个SMA精准靶向药物诺西那生钠被引入中国。
孩子有治了，但每针价格高达70万，且需要终身用药。
片刻欢喜之后，这个消息正式拉响了白留栓一家和钱的战争，也让白留栓和丈夫不得不面对一系列的生死抉择。
【罕见病SMA两次光顾一个家庭，母亲带着两姐妹在生命倒计时中过日子】脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种常染色体隐性遗传病，2018年被列入我国《第一批罕见病名录》。
据医学数据统计，新生儿患病的概率是1/6000-10000，如果这对父母再生下一个患病儿，概率则需要再乘四分之一。
白留栓一家就是这几万分之一。
白留栓和丈夫自小在商丘农村生活，梦园是他们的第二个孩子，老大是个健康的女孩。
起初，梦园只是比其他婴儿瘦弱一些，慢慢地，梦园走路的时候，腰会突然弯下，腿也不怎么直。
白留栓带着她到处求医，但因为地方医院治疗水平的限制，从第一次求医到最终确诊SMA，这个家庭花了10个月的时间。
“当时医生给我说这个病是绝症，没有药可以治疗，还说梦园可能活不过两岁。
”在北京协和医院，一岁半的梦园被确诊患有SMA。
按照医生所说的活不过两岁，梦园只有几个月的生命了。
回到家之后，白留栓开始数着天过日子，她不让梦园离开自己的视线，生怕下一分钟，孩子真的就没了。
白留栓看着自己的患病女儿流下泪水梦园也很争气，她活过了两岁。
但3岁起，梦园的肌肉开始明显退化，已经无法行走，站立也坚持不了多久；4岁开始，每天只能坐卧；过了6岁，她的脊柱侧弯愈发明显。
夫妻俩开始为以后做打算，如果梦园此生不再有治愈的可能，如果自己过世的时候梦园还在，那么，她只能依靠姐姐一个人。
“再要一个孩子吧，将来和老大也好有个照应。
”白留栓和丈夫都是初中学历，对疾病的了解完全依靠医生的主动告知，那时的他们并不知道，SMA是一种隐性遗传病，下一个孩子也有可能患病。
小女儿梦茹也患上了同样的罕见病上天再一次和白留栓夫妻俩开了个“玩笑”，梦​茹​6个月的时候，也确诊了SMA。
七八年的时间里，这对商丘夫妻带着两个女儿一直生活在杭州。
父亲黄银华开出租赚钱，母亲白留栓则在家照顾患病的孩子。
既然这病没法治，让两个孩子在有限的生命中活得更好一些，成为了白留栓和丈夫的目标。
【苦等10多年的治病药，70万一针，治还是不治？】转折发生在2019年10月，白留栓得到了一个消息：全球首个SMA精准靶向药物诺西那生钠已经被引入中国。
孩子有治了，但每针价格高达70万，且需要终身用药。
“我看到消息后还没来得及高兴就想哭了。
”70万已经是个天价数字，还需要终身用药，第一年注射6针，第二年起每年注射3针。
白留栓算了一下，虽然有相关的援助项目，但两姐妹一人一年也还需要一百多万。
黄银华是家里唯一的经济